Il coraggio di amare

Lucy improvvisa una danza con le mani al cielo, ondeggiando con il corpo. Ride forte, fa buffi suoni, credo stia cantando, lei adora cantare e ballare.Sarà che di musica ne ha respirata parecchia, con due genitori musicisti.

Lucy-raggio di sole, è così che la chiamo, è un miracolo della natura.Non doveva nemmeno nascere e invece il 7 luglio 2009, contro ogni previsione, è venuta al mondo affetta da una rarissima combinazione di due sindromi, Dandy-Walker e Down su cui non esiste letteratura scientifica. La sindrome di Dandy-Walker è una malformazione congenita, a chi ne è portatore manca una parte di cervelletto che controlla la precisione dei movimenti volontari degli arti e degli occhi, il tono muscolare, l’equilibrio, la postura, i processi cognitivi, il linguaggio. Era il 4 marzo 2008, quando facemmo quella terribile scoperta, durante l’ecografia morfologica, al quinto mese di gravidanza.

Ci dissero: “Esiste la legge 194, che permette di abortire in caso di malformazione del nascituro, entro la fine del quinto mese. In questo caso sareste ancora in tempo per decidere.” È difficile descrivere la sensazione che si prova, così, a parole. Qualcosa ti trapassa dentro, come una lama affilata, nelle viscere…far cessare una piccola vita… abortire.Ma la paura era più forte di ogni cosa. Avremmo perso tutto, i nostri progetti, i sogni, la carriera, la nostra musica. Ospedali, centri per disabili, Lucy distesa con lo sguardo fisso…queste le immagini che ci passavano davanti agli occhi. Era davvero una scelta che toccava a noi? Scegliere se far nascere una creatura che avrebbe sofferto…Non potevamo nemmeno tollerare il pensiero.

Gianluca era preoccupato per me, sarei stata in grado di affrontare una vita del genere? Si sentiva impotente. Doveva proteggere me o quella bambina che in fondo ancora non conosceva?La notte stessa di quel 4 marzo avvenne qualcosa di incredibile. Non potevo dormire, continuavo a pensare, a ragionare, a cercare soluzioni. Esausta, ho iniziato a pregare e a pregare…poi il  vuoto….il silenzio.All’improvviso, ho visto una luce accecante e una frase mi è comparsa davanti agli occhi…Luce, invadi! Un senso di calore mi ha avvolto. Poi di seguito un’altra frase…Il Mondo di Lucy,  un futuro di speranza…In quel preciso momento ho sentito Lucy che gridava dentro di me, tutto il suo esserino emanava una energia dirompente, sembrava gridare che ce l’avremmo fatta, insieme. Ho visto la speranza. Investita da quella luce ho risposto sì! Sì, ce la facciamo!Appena ho urlato quel sì, ho sentito un coraggio e una forza che prima non avevo, il coraggio di  mettere da parte me stessa e le mie paure, il coraggio di amare quella creatura speciale e di accompagnarla nel suo viaggio di luce…. ho visto il futuro, nitido, una lunga strada bianca era davanti a noi. Lucy sarebbe stata la nostra salvezza, ci avrebbe guidato passo dopo passo, ci avrebbe insegnato a vedere attraverso i suoi occhi.

D’improvviso, tutto quello che ci stava accadendo mi è sembrata una grande opportunità…Portare nel mondo l’amore, con la nostra musica e le nostre vite, raccontare il mondo nuovo che Lucy ci avrebbe mostrato, ecco la nostra luminosa missione.Gianluca era stupito, confuso, vedendo il mio sorriso tra le lacrime…poi, avvolto anche lui da quella travolgente serenità, ha risposto sì, sono con te. Da allora è iniziato il nostro viaggio.Dopo poco tempo abbiamo scelto di condividere la nostra esperienza creando un sito internet [click]. Volevamo che fosse un luogo lontano dalle diagnosi scientifiche, fredde e razionali, un luogo impregnato di positività e luce, dove si respirava speranza. Ben presto moltissimi ci hanno scritto, anche da altre parti del mondo, dall’India, da Israele, dall’Inghilterra, il sito ha raggiunto le 40.000 visite l’anno di persone, bambini, adulti che hanno lasciato post, disegni, poesie, foto, molti hanno condiviso esperienze ed emozioni, in tanti hanno partecipato con noi a catene di preghiera per sostenere altri bimbi malati.

Quando arrivò la diagnosi della seconda malformazione, la sindrome di Down, non avevamo più paura. Non eravamo soli, camminavamo in una grande cordata, lungo la strada ormai segnata davanti a noi. Potevamo affrontare qualunque cosa, un giorno alla volta, senza farci troppe domande sul futuro. Quel sì incondizionato ci aveva reso forti.

Lucy nacque il 7 luglio 2009. Nel suo secondo giorno in questo mondo, fu sottoposta a un difficile intervento all’esofago, al quale ne seguirono altri due, alla testa e al cuore, solo nei suoi primi tre mesi. Fin da subito, dimostrò una forza incredibile, avvinghiandosi alla vita con tutta se stessa. Vivere accanto a lei ci aiutava ad avere coraggio, a sorridere nel dolore, a lottare sempre, a stare in ascolto, a dare conforto, a guardare su, verso il cielo. I suoi occhi ci trasmettevano una luce speciale e quella luce ci ha condotto sempre, dove dovevamo andare.

Oggi Lucy ha quattro anni e sarebbe lungo l’elenco delle cose che sa fare! La guardo giocare e dentro di me sento una gioia infinita. Tanti pensano che avere un figlio con la sindrome di Down o una malformazione, sia una disgrazia.Nessuno può sapere davvero che cosa lo renderà felice, se i progetti che si è messo in testa di realizzare o invece qualcosa di impensato, stravolgente, lontano da ogni immaginazione, una scelta difficile, magari accogliere proprio quel figlio con gravi problemi di salute e amarlo così com’è.

È difficile spiegare quello che ci è successo e ci succede ogni giorno. Dove abbiamo trovato la forza di dire sì, il coraggio di amare?  Io credo che sia stato un dono…un dono nato dalla paura, dal dolore straziante, dalla preghiera, dall’ascolto, dall’abbandono… Abbiamo avuto la volontà di continuare a camminare, rialzarci dalle cadute, e grazie a Dio e a chi ci sta a fianco ogni giorno, siamo ancora in cammino. Rimaniamo le persone imperfette che eravamo prima, ma abbiamo accettato una sfida importante, la nostra sfida e questo ci rende liberi. Pensavamo di perdere il nostro lavoro, i nostri sogni, invece la musica continua a fare parte attiva delle nostre vite.

La storia di Lucy è diventata un video concerto, scaturito da una dozzina di canzoni che abbiamo scritto momento per momento, per esprimere il dolore, la gioia, le emozioni vissute durante il corso degli avvenimenti. Lo portiamo in giro già da tre anni e siamo a più di 100 testimonianze fatte. È una vocazione ormai, per noi, portare la speranza.Il Video concerto chiude con una canzone che s’intitola “Abbiamo così tanto”.È il nostro messaggio, abbiamo davvero tanto, dobbiamo solo avere il coraggio di aprire gli occhi e tenere lo sguardo sempre fisso verso il cielo.

Buona vita!Anna Benedetti,  Gianluca Anselmi  &  Lucy